孤單的路不為人看見 罕見病患者：只想留下開心給人

他遺傳到的，是命運，是疾病。全港只有少於20個人，和吳子樂(Clement)一樣，天生手指和嘴唇有很多黑點。它們不是墨和痣，因這種名為Peutz–Jeghers syndrome的遺傳病會令患者腸道不斷生息肉致腸塞，患癌風險較一般人高。年僅25歲的他動過5次大手術，出入醫院不下百次。

每一天和病魔搶時間的日子，卻不一定換來旁人的明白、諒解。可眼前的Clement總是笑呵呵、說自己「傻」，因為死亡對他而言不是陰霾。說自己的故事，他只形容自己「很幸運」：

我雖然是長期病患者，但至少可以出院，已經很幸運。這個世界太多不快樂，我沒什麼知識，只想留下開心給人。

▲ （譚德潤攝）

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孤單的路不為人看見

每年，同學們歡歡喜喜迎接暑假，但在這些熙熙攘攘的身影中，Clement小時候已經學懂算準時間入醫院飲瀉藥、照腸鏡。他的病遺傳自爸爸，爸爸早於他4歲時便因癌症逝世了。從小學至初中，這孤單的路，卻不為人看見。

小學、初中同學會用我爸爸的死做笑柄，笑他抵死，又話我無爸爸，想激嬲我。

他的書包經常被人從5樓拋落操場，小息後更被倒滿果汁。無可奈何，Clement唯有每逢小息、轉堂、放學都抓緊書包「走佬」。

他沒有朋友，只有一班「要每日打我先開心」的同學。

一開始只是打瘀手臂，後來有次同學用鋁通加兩塊木板的椅子打我，椅子都拆散了，之後用iPad繼續打，令我鎖骨裂了、入醫院。

聽者觸目驚心。Clement卻像說別人的故事，笑自己「抵死」、「串串口」。他小時候沒能忍住，會發瘋、與人打架，有次清醒後，發現整個班房竟像打完八號風球般凌亂。

▲ 自小喪父，又被同學欺凌，Clement的童年灰濛濛。（譚德潤攝）

只是隨著年紀漸長，又認識了一些高中師兄師姐，他慢慢釋然了：

師兄師姐結婚、擺酒都會預我！其實學校一定有1、2個人被人針對，這是一種團結，像大家憎689一樣。

說罷又是一陣笑聲。

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最驚心那一年

Clement不怕死亡、不怕疼痛，但手術燈刺眼的光無法躲避。那個被一大堆醫護人員圍著、準備開刀的景象，只能用「好恐怖」形容。

最驚心一次，發生在21歲。他清楚記得，自己那時右腳無力、麻痺，上不了樓梯。一段2、3米長的路，他走著足足3分鐘。凌晨3時，他搭的士上公立醫院，被安排3日後照骨科，照了整條脊椎、腦部。

醫生很凝重的走過來，不知如何開口，原來胸椎有4cm腫瘤，壓住主幹神經。但手術風險很大，因有機會導致下半身癱瘓。

他比醫生講得更爽快。隨即換上一個有點無奈的笑容，概嘆看急症前媽媽還跟他說「你不要浪費政府資源啦」。Clement接受手術時，正值新年，在一片團團圓圓的氣氛中，他不敢跟長輩提及此事。

路是難走，但從手術醒來一刻，他的腳幸好還有知覺、沒有癱瘓，只因傷口未復原，他每說一句話、每呼一口氣，都經歷別人難以體會的痛楚。可是他沒在意，只想盡快出院、平平安安的拜個好年、返教會。

醫生護士說「無可能」，一般人2星期才可出院，不過最終說我「行到就比我出院」。

於是Clement天天努力忍痛練咳痰、練站立、練翻身，就連用來止痛的嗎啡機也迫自己放棄。奇蹟地，他第5天真的可以走路了。

當時我像醉酒佬般扶牆走路，按住背脊、未拆線，但真的勉強做到。說話也痛，但當做物理治療！

他邊憶述邊傻笑，心知外面的空氣有多珍貴。

復工、「被辭職」

生命的難關又豈止疾病痛楚。出院後，Clement返回會計師樓工作，卻接到一則通知：

公司出信要我簽同意書，自願承諾如果日後請超過4日病假，就要離職。

正值愁煩之間，同年他的身體又出毛病，因腸道再次生了很多息肉、出血，要切一段腸清除。同情歸同情，他後來發現公司在招聘自己的職位，於是乾脆在第二次手術前辭職。

沒有怨責嗎？他想了想，一臉認真道：

人人都希望在世界得到什麼，擁有什麼，爭取什麼，有沒有想過其實每天都有人出生、死亡，死只是一個過程。

不忘自嘲一番： 

我沒什麼知識，只想留下開心給人。

他還有未完的事

在講求公平的時代，他可能是一個傻人，只有簡單的信念：

爸爸30多歲離開，我跟他同一個病，雖然現在醫學昌明，或者可以多活10年、20年。但生命無法預測，可能我過馬路被衝紅燈的士撞到也不出奇，我覺得「有咩做定先」。

Clement不願帶著遺憾到終點，只願見想見的人、做想做的事。

▲ 他很喜歡約朋友見面，趁着還可以相聚談笑，不願放過任何一個見朋友的機會。（譚德潤攝）

家人常說我無樣精，我覺得至少學過玩過試過。我鍾意織衫帽，想去歐洲、南極北極，想玩滑翔傘、跳傘……

他滿臉興奮期待，滔滔不絕地說要看盡這些人、那些事。他也想學好溜冰，從前亦曾拿薪水自學，豈料愈學愈差，始知是腳部神經出事，沒法學好......

他笑言，自己有天真地想過移民去加拿大，因為從香港的政治、教育到醫療，處處看不順眼。

施政報告常說加醫院床位，但沒有加人手。其實醫護人員可以按章工作，但他們都好努力維持香港醫療在世界頂尖地位。為何政府不在醫療上花多些錢？

生命總與病魔糾纏的Clement，坦然接受自己隨時會離開人世、迎接死亡，但不等於接受社會的不平事。

看過嚐過聽過就是一種幸運。如果說Clement遺傳到的，是命運，是疾病，那麼他找到的，是生命的意義從不在乎年日，只在乎你有多珍惜活著。